나눔 0700 [형제를 위하여]

장애를 지닌 형제

“미래의 희망은 슈퍼스타. 가수가 되고 싶어요.”

- 형 성욱이

“두 아이 모두 장애 진단을 받았을 때 하늘이 무너진 줄 알았죠. 병원에서도 이유를 알 수 없다고 하더라고요. 집에서 많이 울었죠.”

- 엄마

올해 고등학생이 되는 성욱이의 꿈은 슈퍼스타, 가수가 되는 건데요. 지적장애로 일상생활에 어려움이 많아 얼굴을 찌푸릴 때도 많지만 노래 부를 때만큼은 누구보다 행복한 미소를 보입니다. 한 살 터울 동생 진욱이는 지적장애를 비롯해 자폐 증상까지 있어 아직 말을 제대로 하기 힘든데요. 엄마의 살가운 물음에도 ‘응, 아니’ 등 진욱이 대답의 전부입니다. 두 아들의 얼굴만 봐도 마음이 아프다는 엄마 명숙 씨. 장애를 지닌 형제를 돌보며 세 식구의 생계까지 책임지는 삶의 무게를 오롯이 혼자 이겨내고 있는데요. 모든 걸 포기하고 싶은 순간들도 많지만 힘든 여건에서도 웃음을 잃지 않는 형제를 바라보며 오늘을 살아가고 있습니다.

동생에게 가장 듣고 싶은 말, “형”

“진욱이는 말이라도 했으면...‘엄마 누가 때렸어요’하고 말해주면 좋은데 멍만 들고 올 때도 있고 너무 안쓰럽죠”

- 엄마

“엄마 도와주는 거 좋아요. 동생 잘 돌봐줘요. 노래 틀어주고요. 라면 주고 배추도 줘요”

- 형 성욱이

말이 서툰 동생 진욱이는 의사 표현을 행동으로 하는데요. 아직 대소변을 가리는 게 어려워 바지에 실수를 하면 무조건 눈물로 속상한 마음을 표현하곤 합니다. 울기만 하는 동생이 항상 안타까운 형 성욱이. 동생 눈물도 닦아주는가 하면 드라이기로 머리카락도 말려주고 양말도 신겨주는데요. 동생이 말을 할 수 있다면 얼마나 좋을까...성욱이는 동생과 함께 노래도 부르고 형이라는 단어를 가장 듣고 싶답니다. 장애를 지닌 형제에게 유일한 희망은 치료인데요. 언어치료를 비롯해 음악 치료 등 지속적으로 치료를 받아야 하는데 경제적으로 여의찮다 보니 최근에는 일부 중단하고 말았습니다. 형제를 위해서라면 뭐든 다 해주고 싶은 게 엄마의 마음. 갈수록 심해지는 생활고까지. 엄마는 형제에게 늘 미안한 마음을 안고 살아가고 있습니다.

곰팡이 가득한 집,

형제에게 깨끗한 보금자리를 선물해주세요

“곰팡이가 100마리고요. 냄새나고 어지러워서 이사가면 좋겠어요.”

- 형 성욱이

요즘 엄마의 가장 큰 걱정은 집안을 가득 메운 곰팡이인데요. 습기로 점점 늘어나는 곰팡이 때문에 날마다 골머리를 앓고 있습니다. 이사도 고려해 봤지만 생활비도 부족한 상황에 꿈도 꿀 수 없다는데요. 아이들에게 좋은 환경이라도 만들어주고 싶은 마음에 부업 일도 나가 봤지만 장애를 지닌 형제를 돌보면서 하기엔 쉽지 않은 현실입니다. 앞이 보이지 않는 상황 속에서도 매일 형제를 위해 살아가는 엄마. 조금 느린 세상에서 살아가고 있는 형제가 한발, 한발 세상을 향해 내딛게 되길 바랄 뿐인데요. 세 식구가 보다 나은 환경에서 지낼 수 있도록 여러분의 많은 관심과 사랑 부탁드립니다.

한 통화 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원하는 EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 2024년 1월 13일(토) 오전 11시 25분에 방송되는 696회 <형제를 위하여> 편에서는 장애를 지닌 형제를 위해 살아가는 엄마 명숙 씨의 이야기를 전합니다.